Pois é.. já se passaram 3 anos depois da minha ultima postagem aqui no blog, e Bruninho veio crescendo lindo, inteligente, com uma energia, graças ao nosso Bom DEUS!!!
Logo que Bruninho terminou a cirurgia do fechamento da colostomia, descobrimos que ele era uma criança constipada, resseca as fezes com muita facilidade, hoje ele tem 6 anos de idade e ainda usa o PEG 4000 mil diariamente, sem ele Bruninho não faz cocozinho, no começo eu fiquei meio que com medo de usar o PEG, de o intestino se acostumar com o seu uso diário.. mas hoje vejo que ele é mas meu aliado do que vilão. E que não tem nenhuma contraindicação seu uso, enquanto eu perceber que Bruninho precisa dele pra ir no banheiro, nunca vou deixar de usar ele.
Hoje a vida de Bruninho é mais perto possível da normal, ele não usa mais fralda, usa cueca, tem dias que ele passa um dia inteirooooo com apenas uma cueca, vai no banheiro direitinho, pedi pra ir no banheiro ( a coisa mais linda de se ver), mas tem dias... tem dias que são várias cuecas por dias, tem dias que tenho que implorar pra ele ir ao banheiro.. nossa luta é diária... mas minha fé se fortalece toda vez que vejo ele indo pra o banheiro sozinho. a palavra chave é paciência!!! Pq Deus não faz o MILAGRE pela metade... tenho certeza que ele não vai ficar assim na sua fase adulta.
Até hoje ele é acompanhando pelo cirurgião.. e meu Cirurgião Dr Lucio Flavio que é um anjo enviado por Deus na terra.. sempre me diz que com o passar do tempo Bruninho vai identificar melhor a hora certa de ir ao banheiro, Bruninho não nasceu com muita musculatura no anus, mas com o tempo ele vai criando, percebendo sua própria sensibilidade, sua própria maneira de identificar quando é a hora de ir ao banheiro, e é nisso que acredito!!
É nisso que acredito quando ele grita mãeeeeee quero ir ao banheiro. rsrsrs*
Na escola é super tranquilo, a escola me ajuda muito.. sempre fui muito aberta com a escola, e mesmo se Bruninho não for ao banheiro a professora leva ele, e estimular ele a fazer. Graças a Deus temos uma boa parceria.
Agora falando da alimentação, percebi que chocolate e comida gordurosa prejudica um pouco nas consistências das fezes, causando escapes em Bruninho.. quando eu consigo evitar ele de comer essas coisas.. o dia a dia dele em relação a cuecas limpas é maravilhoso.
E assim vamos vivendo um dia a cada dia. Todo o sofrimento, as dores que passamos com a anomalia já está quase cicatrizando, mas a luta continua em relação ao Coração ...
Pois é... quem leu o blog se lembra que Bruninho nasceu com uma veia a mais no coração.. com a veia cava superior esquerda, essa veia cava ela não prejudica nada na vida de uma pessoa, a pessoa pode nascer com essa veia e não saber, pois ela não altera o estilo de vida da pessoa, Bruninho sempre foi acompanhando pela cardiologista que pegou ele assim que nasceu no hospital.. devido a ele ter essa veia a mais.. sempre olhamos ela de perto.. só que o seio coronário de Bruninho sempre foi dilatado, a duvida era .. essa dilatação vinha da veia cava esquerda ou de alguma coisa que não identificamos ainda??????????????????????
A cardiologista dele, sempre nos deixou bem alertado, quando Bruninho fizer 5 anos vamos fazer um angiotoma nele, pra estudar melhor o coração dele.. e eu ............... morria.......... de ...... medo..... dos 5 anos!!!!!!!!
Bruninho fez 5 anos em agosto de 2015, em setembro fomos pra cardiologista.. como já era de esperar o angiotoma ( que é um exame de diagnóstico rápido que permite a perfeita visualização das veias e artérias do corpo, utilizando modernos equipamentos em 3D, muito útil na doença coronariana e cerebral.) foi pedido.
Em outubro realizamos o exame.. e foi constatado que além da veia cava superior esquerda, Bruninho também tinha uma CIA !!!!!!!!!!!!! (mas uma vez ficamos arrasados, nosso mundo desabou)
Comunicação interatrial (CIA)
A comunicação interatrial é um defeito congênito de fechamento do septo interatrial, que é a estrutura que divide parte do coração entre os lados direito e esquerdo. Durante a formação embrionária do coração estes dois lados se dividem através de uma estrutura chama septo interatrial. Porém em algumas pessoas este septo não se forma adequadamente com persistência de um defeito (buraco) que comunica os dois lados do coração causando mistura do sangue com e sem oxigênio.
Existem diversos tipos de comunicação interatrial, sendo a mais comum delas a do tipo ostiosecundum que localiza-se normalmente no meio do septo. O defeito pode apresentar diversos tamanhos e permitir a mistura em graus variados do sangue do lado esquerdo (rico em oxigênio) ao do lado direito (pobre em oxigênio).
Além disso a presença do defeito causa aumento do fluxo sanguíneo que passa pelos pulmões a cada batimento cardíaco. A presença por períodos prolongados deste fluxo de sangue aumentado nos pulmões pode causar um quadro conhecido por hipertensão pulmonar. Caso a comunicação interatrial não seja tratada no momento adequado a pressão pulmonar pode atingir níveis críticos e determinar a morte do indivíduo.
Habitualmente esta doença é diagnóstica precocemente na vida, muitas das vezes pelo pediatra, ou mais tardiamente (em adultos) em exames de rotina ou após o aparecimento de sintomas causados pelo fluxo aumento de sangue nos pulmões.
A Sorte é que os pulmões não estão sendo afetados.. que apesar de Bruninho com 6 anos tendo essa CIA ele não tem hipertensão pulmonar, mas a cirurgia no coração é necessária, e meu menino está preste a ir pra sua sexta cirurgia!!!
Faz 1 ano já que descobrimos a existência da CIA, mas como não está prejudicando o pulmão a gente tinha prazo pra esperar, se organizar, se planejar, procurar o melhor cirurgião, ouvir opiniões, estudar bem o caso, e foi o que a gente fez durante esse 1 ano. E pra falar a verdade, essa espera de 1 ano também foi pra eu como mãe me adaptar com a ideia de ter que ver meu filho ir de novo ao bloco cirúrgico, e mais .. fazer uma cirurgia de coração.
O médico sempre me dizia, mãe.. a gente pode esperar, quando você tiver pronta a gente faz.. só não espere muito, porque o risco de começar a prejudicar o pulmão existe e de uma cirurgia planejada pode se tornar uma cirurgia de emergencia.
Passei 1 ano pensando nisso.. passei 1 ano me preparando.. passei um ano sem querer pensar.. passei um ano.. e ainda não estou preparada!!! Mas não posso mais adiar!! pelo meu filho não posso mais adiar.. já estamos começando a perceber que de uma simples corridinha de uma brincadeira de pega pega..ele já fica mais ofegante do que qualquer criança.. a respiração já começa a ficar forçada.. com isso tudo resolvi.. vamos fazer a cirurgia!!!
Ainda não tem data marcada, mas essa semana já tem consulta pra ver como tá a agenda do cirurgião, que é um dos melhores aqui de Pernambuco Dr Fernando Morais (meu filho está na mão de outro anjo de Deus), antes do natal Bruninho já deve tá operado....
aí eu passo aqui pra falar com vcs como ele está...
Creio em Deus!!!! Deus está no Controle!!!!!
Bruninho nasceu prematuro com anomalia anorretal com fistula na bexiga, hernia diafragmática que só se desenvolveu aos 6 meses de idade, coloboma de iris (onde não prejudicou em nada sua visão, a visão dele é perfeita), veia cava superior esquerda no coração e uma CIA no coração (descoberta a 1 ano atrás), já fez 5 cirurgias, está indo fazer a sexta cirurgia!!! É MEU MILAGRE DE DEUS!!!!!!!
MEU PRESENTE QUE DEUS ME DEU!!!!
Não poderia ter filho melhor!!!
Obrigada Pai por tudo!! só tenho que agradecer a Ti!!!!
Para quem tem fé, não existe sorte, existe Deus.
Para quem tem Deus, não existe perda, só vitórias.
Para quem crê, não existe impossível, existe MILAGRES.
