Vida normal!!!!!

Eu faço de tudo pra meu filho ter uma vida normal como qualquer outra criança, não posso dizer que meu filho ainda é livre dessa anomalia, que a anomalia é passado, pq ainda lutamos pra ele poder ter algum controle das fezes, pq ele não tem!!!

A anomalia dele foi ALTA com fistula na bexiga, e vários outros problemas que achamos no caminho como a hernia diafragmática e as infecções urinárias.

Mas hj pelo menos da hérnia e das infecções TUDO é passado!!!

O futuro é incerto ainda, Bruninho tem prisão de ventre cronico, estamos sempre em alerta pra saber se ele faz cocozinho todo dia,se hj fez menos do que ontem e quando a prisão de ventre aparece ele toma um laxante manipulado PEG 4000 passado pela gastro dele que começou a acompanha-lo, e pra ajudar faço irrigações que antes eram diariamente e hj já passou pra uma ou duas vezes na semana. 

De acordo com o cirurgião dele, tudo é questão de tempo e paciência pra Bruninho se adaptar e descobrir por ele mesmo como expulsar o cocozinho de dentro dele,ele não tem muita musculatura na bunda que ajuda muito a criança que tem essa anomalia.

Mas uma coisa é certa: Eu confio no meu Deus!!! Tenho fé em Deus que um dia ainda vou ver meu filho indo pra o banheiro e fazendo cocozinho sozinho. Só que devemos esperar pelo tempo de DEUS!!!! 

No tempo certo Ele nos dá o que esperamos, mas as vezes nem sempre o que esperamos é o melhor pra gente, mas no tempo certo Ele nos mostra o caminho certo. E no tempo certo do Senhor vou poder olhar pra trás e não ver mais essa anomalia.

Como eu sou grata a DEUS!!! Pelo meu lindo filho, não reclamo por ele ter nascido desse jeito, com essas anormalidades, Deus me escolheu pra ser mãe de um grande MILAGRE!! Deus me escolheu pra eu sair por aí testemunhando a sua palavra, o que Ele fez na vida do meu filho, na minha vida e na vida de TODA MINHA FAMÍLIA!!! Deus me trouxe de volta pra junto Dele, pra me mostrar o quanto é difícil a gente tentar lutar sozinho, pra nos mostrar que quando confiamos Nele, o amamos, se entregando... Nada é impossível diante do olhar humano.

Não importa religião... não estou aqui pra falar de religião.. e sim desse DEUS que existe e está aí do seu lado te dando força pra vc vencer essa batalha, essa luta... Pra vc ser mais uma prova viva de um Milagre!!!

Meu filho é um MILAGRE DE DEUS!!!! e eu nasci de novo junto com meu filho, aprendi muito com ele, ele sempre foi mais forte do que eu, e nunca imaginei que por um filho eu podia chegar tão longe e cheguei!!!

Eu larguei meu trabalho pra poder me entregar 100% a ele, hoje o senhor está me dando a oportunidade de recomeçar novamente, já voltei a trabalhar!

Meu filho está na escola!! Convivendo com outras crianças,se desenvolvendo, tendo uma vida normal!! Claro que a adaptação escolar não foi muito fácil pra MIM..mas pra meu filho, ele se adaptou rapidinho. Essas crianças nos surpreende. E o amor que Deus tem pela gente também nos surpreende!!!

Quero agradecer a Deus por tudo, mais tudo mesmo.. pelas dificuldades e pelas graças alcançadas e por não ter desistido de mim quando muita vezes perdi a fé e cheguei a não conseguir me levantar.

Quero agradecer aos familiares por todo apoio, sem o apoio de nossas famílias não somos nada!!!

Deus mudou minha família tb, através de Bruninho.

Quero agradecer aos diversos anjos que apareceram nessa caminhada .

E quero agradecer a Dr Lúcio,um enviado de DEUS!!!! 

ele tem todo meu carinho, respeito, admiração e gratidão.

A luta continua, mas posso dizer que hj meu filho é uma criança feliz, e tendo uma vida normal.. o futuro só a Deus pertence,e na hora certa,no dia certo o Senhor vai nos conceder mais um Milagre!!!

Creia mãezinhas amigas... vcs não estão sozinhas!!! Deus está com vcs!!

Resolvi fazer esse Blog pq quando escutei que meu filho tinha anomalia anorretal, fiquei me perguntando o que é isso?? Nunca ouvimos falar num é? E depois descobrimos que tem tantas mães por aí passando pela mesma anomalia e pela mesma dificuldade e falta de informações!!! e foi através de um blog de uma mãezinha Renata Corrêa que comecei a ver que eu não era a unica mãe que tinha um filho com anomalia, comecei a me senti mais confiável vendo as experiencia de outras mães!!!

Espero de coração que esse Blog ajude outras mãezinhas!!!

e tb quero agradecer as mãezinhas que me ajudaram compartilhando suas historias e experiências.

Deus do Impossível

Toque No Altar

Quando tudo diz que não
Sua voz me encoraja a prosseguir
Quando tudo diz que não
Ou parece que o mar não vai se abrir

Sei que não estou só
E o que dizes sobre mim
Não pode se frustrar
Venha em meu favor
E cumpra em mim Teu querer

Deus do impossível
Não desistiu de mim
Sua destra me sustenta
E me faz prevalecer

Deus do impossível

Não desanimem por que tudo vai dá certo.

Com o passar do tempo vou atualizando o blog com as novidades, e sempre estou a disposição pra ajudar.

Creio

Diante do Trono

Na dor, na aflição
Quando não vejo solução
Digo a mim mesmo
Minh'alma espera em Deus
Abro meus lábios e creio
Mesmo contra à esperança

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo
Se importa comigo, se importa comigo
Se importa comigo, se importa comigo, se importa comigo

Na dor, na aflição
Quando não vejo solução
Digo a mim mesmo
Minh'alma espera em Deus
Abro meus lábios e creio
Mesmo contra à esperança

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo
Se importa comigo, se importa comigo
Se importa comigo, se importa comigo, se importa comigoCreio, eu creio até o fim
Creio, aqui não é o fim

E se eu não ver minha vitória aqui, coroa de glória
Creio é o que me aguarda ali
Eu creio, eu creio até o fim
Creio, aqui não é o fim

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo

Amém!!!!!!!!!!!!!!!!

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ASSADURAS

Enfim acabou.. era esse meu pensamento ao deixar aquele hospital, Bruninho voltou pra casa com muitas restrições, nada de derivados do leite.. tomava leite sem lactose, verduras cozidas e só!!!!
passou por essa alimentação por quase 2 meses,ao pouco que foi se liberando peixe, galinha, por ultimo carne e só depois de 4 meses de operado ele voltou a tomar leite normal, com 6 meses de operado já estava comendo de tudo e tendo vida normal!!!

Quer dizer quase normal... Bruninho sofreu BASTANTE COM ASSADURAS!!!! BASTANTE MESMO!!!!

Não cheguei a comentar mais assim que ele voltou pra casa com colostomia ele teve uma assadura que ficou em carne viva a barriguinha dele, levamos ele pra o dermatologista que passou assento de água morna com Lucretin e uma mistura manipulada de oxido de zinho e óleo de amêndoas.. foi o que curou ele da assadura da colostomia, ele ficou assado só uma unica vez, e depois nunca mais assou mesmo eu usando o método da fraldinha.

Agora a assadura da bundinha...

até nos dias de hj sofremos com ela... ele já saiu do hospital assado,mas sem mentira nenhuma ele passou 4 meses totalmente assado de criar feridas e o sangue escorrer, eu usava de tudo que vcs pudessem lembrar, bastante hipoglós(que não adianta nada pra cura de assadura só pra prevenir), Bepantol baby, oxido de zingo com nistatina, candicort, trok n, mistura manipulada que o Dermatologista tinha já passado pra Bruninho, Clavulin, creme de barreiras, maizena, talcos, não usava lenço umedecido,só lavando com água corrente ( ele não aguentava ver mais o chuveirinho),trofodermin, neomicina e bacitracina.. e outras...

Nada resolvia NADA!!!! A assadura permanecia, e eu já estava desesperada.

Até que conheci uma mãezinha Ana Julieta, que o filho dela tinha se operado na mesma época do que Bruninho e tb estava passando por fases de assaduras, e ela me indicou DESITIN da tampa roxa, é feito a hipoglos, porém mais consistente e difícil de tirar da pele, mais protegia a pele das fezes,

e tb uma amiga minha Cybelle que teve tb dois filhos de colostomia, e me indicou essa pomada :

Que foi a solução pra Bruninho!!! É da coloplast, é um creme de barreira com grande poder de cicatrização. O problema é que você não encontra ela por aqui, só nos EUA... 
Mas fui longe e consegui alguém que trouxe pra mim essa pomada. 
Meu filho ficou bom da horrível assadura.


Só que com o tempo descobrimos que Bruninho tem prisão de vente crônico, e que cria fecalomas
e mesmo com os fecalomas ele tem escapes de fezes,fica melando a fralda, e isso assa, assa muito a bundinha dele, com o passa do tempo também descobri que oncilon A orobase tb é ótima pra assaduras.. cheguei a usar ela em algumas crises de assaduras de Bruninho e tb achei a troca de fraldas da WELLEDA, que também é ótima pra assaduras. 

Dependendo do grau da assadura de Bruninho vejo qual a melhor pomada a usar nele, a pomada americana deixo pra grandes crises,já que não é tão fácil trazer ela pra o Brasil, diariamente eu uso a desitin que cria uma camada difícil de retirar e ajuda na prevenção da assadura e em assaduras pequenas sem feridas apenas com o vermelhão, uso a welleda, oncilon ou até mesmo a candicort.

E assim a gente vai sobrevivendo as temidas assaduras!!!!

Pós Cirúrgico - fechamento da colostomia

Bruninho foi se recuperando bem, voltando a comer aos poucos, no total foram 10 dias sem se alimentar direito, só no soro, pra cicatrização do intestino. Meu filho emagreceu 2 kg, ele foi pra cirurgia com 9 kg e voltou pra casa com 7 kg.

Tudo ocorria bem, só estávamos esperando ele fazer cocozinho pela bunda, todo dia Dr Lúcio vinha ver ele, e ele sempre me perguntava ele já fez cocozinho mãe?? Era uma ansiedade!!!!
Uma vontade de ver logo o intestino dele funcionando. Meu menino sendo igual as outras crianças, era meu sonho!! Eu sonhava com isso..eu esperei tanto por isso!!!
Foram tantas pedras no caminho até a gente chegar aqui...
Até que com 5 dias de operado Bruninho faz seu Primeiro Cocozinho!!!
VOU UMA EMOÇÃO SEM EXPLICAÇÃO!!!!!! Eu e meu marido ficamos em estado de felicidade total.

Eu acostumada a limpar a colostomia, fiquei até sem jeito pra limpar a bundinha dele.
Graças a Deus tudo estava indo bem.

Dr Lúcio nos deu alta, liberando comida normal pra Bruninho, sem nenhuma restrição e continuasse as dilatações até chegar na vela de nº 14.. ainda estávamos na 11,12,13.

Chegando em casa Bruninho voltou a comer normalmente, andava. brincava.
Só que as temidas ASSADURAS começaram a aparecer... Algo que também eu já estava esperando, a maioria das mães que tiveram filho com essa anomalia, passou por essa fase de assaduras, e Bruninho reclamava muito das assaduras.
Depois vou abrir um post só falando delas!!!

Se não me falhe a memória com 5 dias em casa Bruninho começou a presentar abdômen distendido, e reclama muito de dor, eu ingenuamente pensava que ele se queixava da assadura ou até de dor devido a cirurgia, mas a barriga de Bruninho não baixava, e ele parou de fazer cocozinho, ligamos pra o médico e mais uma vez Bruninho teve que ser internado no hospital e lá permaneceu por mais 21 dias.

Como sempre os pós cirúrgicos de Bruninho sempre complicados.
Chegando no hospital Dr Lúcio nos explicou que onde foi costurado as duas bocas do intestino de Bruninho, as fezes não estava conseguindo passar por lá, por isso a barriga estava distendendo por acumulo de fezes e gases. Sem brincadeira nenhuma, meu filho parecia que estava gravido de tão grande que ficou sua barriga, tiraram a alimentação dele, ele começou a tomar leite de magnésio para ajudar no amolecimento das fezes e eram feita irrigações duas vezes ao dia pra ajudar na retirada das fezes endurecidas.

Dr Lúcio sempre atencioso acompanhando tudo de perto.

Só que mesmo com esses procedimentos a barriga de Bruninho não baixava, chegou até pensarem em levar ele pra o bloco cirúrgico para serem realizada a quebra das fezes através de vídeo. Mas Dr Lúcio deixou essa hipótese sempre em ultimo plano.

Teve um dia que Bruninho perdeu os sentidos, foi uma cena horrível, vc ver seu filho perder os sentidos diante dos seus olhos, muitas enfermeiras ao redor do meu menino, colocaram ele imediatamente no oxigênio e em questão de minutos Dr Lúcio estava ao lado dele reanimando o trazendo ele de volta, graças a Deus ele permaneceu no apt, sem ter necessidade de ir pra uma UTI. Naquele momento eu percebi o grande profissional que estava cuidando do meu filho.
 E eu não fiquei com medo. Confiava no meu Deus. Sabia que Ele estava no controle.

Os dias não passavam naquele hospital, a barriga de Bruninho se distendendo cada vez, ele só no soro emagrecendo mais e mais, depois apareceu a hipótese de operar novamente Bruninho, pra retirada da alça do intestino que não estava funcionando direito, pq através de raio x (que Bruninho tirava diariamente) apresentava uma alça muito dilatada. Mas Dr Lúcio não queria operá-lo, chegou a me parar no corredor do hospital pra disser que não queria operar meu filho novamente, e que ele tinha change dessa alça voltar ao normal, e que eu tivesse paciência e fizesse tudo o que pedisse que tudo ia ocorrer bem!!

mas quando você ver seu filho sofrendo, com fome sem poder comer, cheio de parelhos, fios, sendo furado constantemente pra colher exames.. não tem como você ter paciência, eu ajoelhava orava, chorava, queria levar meu filho pra casa. Não aguentava mais hospital, não aguentava tanto sofrimento.

Mais Deus me deu a paciência necessária pra suportar tudo e fiz sempre o que Dr Lúcio passava pra Bruninho. E aos poucos ele foi apresentando melhora, ele começou a soltar gases, e aos poucos começou a fazer cocozinho novamente, voltou a se alimentar, só que sem os derivados do leite, a barriga dele foi voltando ao normal, era necessário ele andar pra ajudar no funcionamento do intestino. Com a graça de Deus tudo estava normalizando.. foram dias longos no hospital, até que enfim voltamos pra casa.

Quando olhei pra trás tive uma paz tão grande no coração, a sensação de que chegou ao final.

A 5º e ultima cirurgia

Entreguei nas mão de Deus.. e a cirurgia foi marcada pra 18 de outubro!!! 

Dr Lúcio achou melhor marcar pra mesma semana a cirurgia de Davizinho (filho da minha amiga Niégila - já falei dela pra vcs- depois de várias tentativas frustadas de cirurgias no menino dela, ela veio pra Recife se operar com Dr Lúcio tb. Segue o blog dela pra mais informações sobre essa anomalia http://niegilaedavi.blogspot.com.br/) e a cirurgia de Bruninho!

Davizinho seria operado dia 16 de outubro, mas por problemas no plano de saúde a cirurgia dele foi adiada e a de Bruninho antecipada pra o dia 16 de outubro.

tudo no tempo de Deus!!! Que seja sempre feita a sua vontade em nossas vidas!!!
Pq só Ele sabe o que é melhor pra gente.

Lá estava eu novamente arrumando as coisas pra dá entrada no hospital sem saber o que esperava por meu filho, mas com uma certeza de que Deus estava com a gente. E com a felicidade de que estava chegando ao fim... a espera de 2 anos e 2 meses por essa cirurgia.

Internamos Bruninho no dia 14 de outubro, o pré- operatório de Bruninho foi o mesmo da sua cirurgia anterior, com irrigaçoes durante dois dias de manhã de tarde e de noite, até o seu intestino estiver totalmente limpo. Só que além de limpar as duas bocas da colostomia, tb faziam irrigações por baixo pela sua bundinha, e mesmo ele com toda essa preparação, continuamos fazendo as dilatações diariamente.

Falando um pouco das dilatações: Bruninho começou com a vela 8, 9, 10 duas vezes ao dia rigorosamente, pela manhã e pela noite, quando eu sentia que a vela 10 já estava folgada, eu tirava a 8 e começava a usar a 9, 10 , 11, sempre eram 3 velas em cada dilatação, e pra fazer a dilatação eu usava o gel de lidocaína. e Bruninho nunca me deu trabalho pra fazer a dilatação, levantava a bundinha e tudo pra fazer. Um amor de menino!!! Quando ele foi fazer a cirurgia do fechamento da cirurgia, ele já estava usando a 11, 12, 13.

Esqueci de mencionar tb que Bruninho sempre foi muito ruim de veia e que em TODAS as cirurgias tinha que ser pego a veia central dele.

No dia 16 de outubro pela manhã, mais uma vez eu estava encaminhando meu filho pra o bloco cirurgico, mas uma vez estava entregando ele nas mãos de Deus pedindo pra que Deus fosse o cirurgião do meu filho, usando Dr Lúcio como seu instrumento. 
Não tem sensação pior, quando chega a hora de você entregar seu filho, eu chorava muito, mas estava confiante. Pois Deus estava com meu filho.

Fui para o apt esperar e orar, nessa hora o tempo demora a passar.
Foram quase 3 horas de cirurgia, quando o telefone do apt toca, Dr Lúcio me dizendo: Mãe...
A cirurgia saiu tudo bem!!! Bruninho não vai precisar de UTI, ele vai pra o quarto!!! 

Nessa hora corri pra o banheiro chorando me ajoelhei e agradeci a Deus!!! Obrigada Senhor por livrar meu filho de mais esse sofrimento que é uma UTI, Obrigada Senhor por TUDO!!! Principalmente por ser o cirurgião do meu filho.

Até hj quando olho pra trás e vejo tudo que já passamos, se não fosse Deus, a gente não teria conseguido.
Já cansei de dizer isso a Dr Lúcio.. Mas ele é um anjo que Deus mandou pra cuidar das criancinhas que necessitam aqui na terra. Pense num profissional!!! Sou muito grata a Deus e a ele. Pelo resto de minha vida.

Estamos PRONTOS!!!!!!!!!!!!

MEU FILHO ESTAVA CURADO DAS INFECÇÕES, DAS MASSAGENS.. ELE PODIA FAZER XIXI SOZINHO!!!!!!!!

Deus é grandioso!!! 

Quando liguei pra Dr Lúcio informando que ele já podia operar meu filho, ele chegou pra mim e disse, pronto mãe é só você marcar a data.

Desliguei com omeu coração palpitando forte, com minhas mãos frias, com uma insegurança..
insegurança sim!!!!!!!! 
Meu filho tinha acabado de ficar bom das complicações de sua ultima cirurgia,
eu já ia mandar ele de novo pra o bloco cirúrgico???

MEDO!!!! Foi o que senti!!! Muito medo. Olhava pra meu filho recuperado, brincando, andando!!!!!!! E lá vinha mais uma cirurgia..sua 5º cirurgia!!! Mas sua ULTIMA CIRURGIA!!!! A cirurgia que tanto esperei desde que ele nasceu, o sonho de ver ele fazendo cocozinho pela bundinha, igual as outras crianças. 
Mas eu tinha medo!!! Não queria ver meu filho sofrendo, não queria ....

Orei..pedi orientação a Deus.. e Pedi que ele escolhesse a data pra operar meu filho, 
Decidi novamente procurar a igreja...
precisava escutar o Senhor,sentir ... 

E mais uma vez Deus falou comigo:

Vou copiar aqui um email que escrevi na época testemunhando o que aconteceu comigo na igreja pra algumas amigas minhas (anjos na minha vida) e pra minha irmã( outro anjo na minha vida)!!

.....

Hoje o Senhor está à porta. Ele está muito perto, muito perto mesmo. ...... Por isso é que se faz necessário que estejamos suficientemente convertidos...

O senhor bate em nossas portas, querendo se colocar a frente da nossa vida, pra fazer o melhor pra nós..

Pra nos mostrar que não sabemos viver sem Ele!!!

mas pra isso temos que está entregue a Ele de corpo e coração...

Tendo atitudes de fé!!!!!

Ontem a caminho da igreja e até na noite de sábado... oreiiii.. pedindo orientação, pra o que está por vir..

Pedindo orientação pra ver se chegou o momento da cirurgia do meu filho...

Pq amigas, por incrível que pareça.. só faz um mês e poucos dias que Bruninho se livrou das infecções e já colocar ele em um bloco cirúrgico..

eu fiquei com medo!!! MEDO!!!!!! Esse era o sentimento que habitava em mim.. desde o momento que Dr Lúcio pediu pra eu escolher a data pra cirurgia...

Ontem cheguei na igreja e com a benção de Deus.. o culto foi sobre: MEDO!!!!!!

Vcs acreditam amiga?!!!!!!!!!!!!!!!! 

O Senhor me mandou a seguinte mensagem: Não tenha medo, tenha atitudes de fé, que a promessa cumprirá!!! 

Confia no teu Deus, que essa luta não é sua... Ela é minha... Creia, tenha fé, confie, me coloque a frente da tua luta... Que vc vai ver o milagre que  tanto espera!!!!

Chorei do começo do culto até o fim!!! Deus me deu a resposta, Deus me mostrou que estamos prontos... que eu não preciso ter medo!!!

Que a promessa se cumprirá!!!!

E quase no finalzinho do culto amigas... o Pastor pediu pra orar... e disse : tem uma pessoa aqui que está com muito medo, e triste...

E Deus está me dizendo que vai fazer o milagre em sua vida!!! O pastor veio em minha direção e tocou na minha cabeça!!!!

E depois fui lá na frente pra ele orar por Bruninho!!!

Até agora estou anestesiada com tudo que me aconteceu!!!

DEUS É MARAVILHOSO!!! MISERICORDIOSO!!! NOSSO PAI..QUE NOS AMPARA..QUE NÃO DESISTE DA GENTE NUNCA!!!

DEVEMOS SEMPRE AGRADECER A ELE POR TUDO..SE ENTREGAR DE CORAÇÃO, ACEITAR ELE EM NOSSAS VIDAS..ENTREGANDO AS NOSSAS VIDAS EM SUAS MÃOS..CONFIANDO, CREIA!!!! COM FÉ E O MAIS IMPORTANTE PERSEVERÂNCIA!!!! PQ DEUS NÃO DESISTE DE NÓS...

ELE NOS AMA... E DEVEMOS O AMAR DA MESMA MANEIRA!!!

Fui caminhar hj pela manhã.. louvando ao Senhor e lembrando de tudo, desde o nascimento, até os dias de hj de Bruninho...

O Senhor já fez tanto pelo meu filho.. tantos milagres!!!

Que agora eu sei a resposta que eu me perguntava desde que Bruninho nasceu: Pq Senhor??? pq com o meu Filho??? Pq comigo???

E Deus me respondeu... pra te trazer de volta pra perto de mim... pra seu filho ser um milagre.. e vc mostrar ao mundo como GRANDE é teu Deus que te ama muito!!!!

fim do email!

Agradeço tanto a vcs amigas ( Michele.Elvira Karla,Patrícia (minha irmã) por não deixaram eu cair e nem desistir de mim  e por me mostrar que Deus é muito MAIS NA MINHA VIDA E NA VIDA DO MEU FILHO!!!!!

EU TE AGRADEÇO DEUS (KLEBER LUCAS)

Eu te agradeço, Deus

Por se lembrar de mim, e pelo teu favor
E o que me faz crescer;

Eu vivo pela fé, e não vacilo;
Eu não paro, eu não desisto,
Eu sou de Deus, eu sou de Cristo.

Eu te agradeço, Deus
Por se lembrar de mim, e pelo teu favor
E o que me faz crescer;

Eu vivo pela fé, e não vacilo;
Eu não paro, eu não desisto,
Eu sou de Deus, eu sou de Cristo.

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.

Eu te agradeço, Deus
Que no deserto não me deixou morrer
E nem desanimar

E como aquela mãe, que não desiste
você não se esqueceu, você insiste...

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.
Oh, oh, oh ,oh, oh, oh, oh, oh, oh....

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.(2x)

O MILAGRE!!!

Bruninho tomava 10 doses de amicacina e a cada dose que ele tomava a gente fazia o exame de urina. E dava urina limpa, suspendia por três dias a amicacina e as infeções voltava!!!

Como tinha falado antes foram ao total trinta doses e a infecções persistia!!!

No fim da 30 dose com o exame positivo de infecção urinaria na mão, ligo pra o nefrologista, onde por telefone, ele me disse que ia fazer uma ultima tentativa com Bruninho, se não, ele teria que ser internado novamente, passar a sonda e ficar vivendo de sonda, e tomar um antibiótico na veia pra ver se curava de vez a infecção!!! 

Ele tirou a amicacina de Bruninho e passou pra Cefadroxila um antibiótico mais fraco, mas que não tinha mais o que ser feito!!! Se com 14 dias Bruninho não ficasse bom,a internação e a tentativa da bexiga voltar ao normal era descartada!!!

Desliguei o telefone. Olhando pra meu filho e dizendo em oração, cumpra tua vontade Senhor!! Que cumpra a sua promessa em nossas vidas!!!

Comecei a orar junto com meu filho toda noite, pegava as mãozinhas dele juntava com as minhas e a do meu marido e juntos a gente orava, e eu espera o fim dos 14 dias!!!  Eu louvava a Deus, entreguei tudo a Ele!!! Só estava esperando pela sua vontade!!!

No fim do 14º dia!!! Fizemos o exame de urina e deu urina limpa!!! Esperamos 3 dias, repetimos o exame e deu urina limpa!!!

Levamos pra Dr Lucio, que disse que agora mãe só preciso saber como está o rins de Bruninho, o nefrologista dando o seu parecer que esta tudo bem.. Já opero ele novamente, pra fechar a colostomia!!!

Com uma semana fizemos o exame de urina novamente e deu urina limpa, levamos pra o nefrologista que passou uma ultra pra ver como está o rins dele!!!

Fizemos a ultra, não entendi bem o resultado!!! 

Mas levei pra o nefro!!!

Na ida pra o nefrologista fui orando, chorando, louvando a Deus!!!

Chegando lá, perguntei e aí Dr Pacheco???

Mãe !!!! Seu filho está bem!!! Os rins deles voltaram a funcionar. A bexiga dele está funcionando normal!!! 

Segurando o choro de tanta felicidade que eu tava, perguntei a ele: Dr Lucio que saber quando pode fazer a ultima cirurgia do meu filho? E Dr Pacheco respondeu: Se ele quiser amanhã mãe!!!

Seu filho está curado!!!!

Sai do consultando, me acabando em lagrimas e orando, agradecendo a Deus!!! Ele cumpriu o que tinha me prometido!! Que tudo ia ter um fim!  

Quando liguei o som pra louvar a Deus a música que tocou foi essa: 

Sobrenatural-Fernanda Brum

TANTO QUE EU LUTEI 

TANTO QUE EU CHOREI 

MAS ENFIM NÃO ME ENTREGUEI 

EU NUNCA ESTIVE SÓ 

MILAGRES EU VIVI, EM MEIO À SEQUIDÃO 

MESMO EU PROSTRADO AO CHÃO 

MINHA FÉ NÃO ENTREGUEI 

DEUS, EM MINHA VIDA 

FOI SOBRENATURAL 

FEZ DA MINHA HISTÓRIA, ALÉM DO QUE EU 

SONHEI 

HOJE EM MEUS DIAS, ENTENDO QUEM EU SOU 

SERVO DO DEUS VIVO, MENINA DOS TEUS

OLHOS, A

DESEJADA NOIVA DO SENHOR 

EU ACEITO, SENHOR, O TEU TEMPO |

TODO TEU, Ó SENHOR, É 

O MEU TEMPO 

TUA VONTADE É O QUE EU MAIS QUERO |

Ó DEUS FIEL,DEUS FIEL

Até o hj nunca mais meu filho teve problema na bexiga, e nunca mais

teve infecções urinárias!!!

Ele tem total controle da bexiga!!!

Mais um milagre de Deus na vida 

do meu FILHO!!!!

Reencontro com DEUS

Ao decorrer da caminhada com Bruninho, fui conhecendo outras mães com filhos com a mesma anomalia, mas em situações diferentes, mãezinhas que me ajudaram muito com a minhas duvidas e apreensões, se tornaram anjos na minha vida!!! Fiz amizade em especial com uma Mãezinhas Niégila que juntas convivemos e aprendemos a passar por tudo que essa anomalia trouxe aos nossos filhos!!! Hj somos mais do que amigas!!!

Vocês acreditam em anjos???

Eles existem e ficam ao nosso redor que nem percebemos e muitas vezes eles usam pessoas que estão ao nosso lado ou até pessoas que você não conhece pra nos transmitir o que Deus quer nos dizer e nos mostrar!!

Eu já estava fraca, não tinha mais forças pra orar, só chorava, não conseguia mais ficar de pé.

Até que numa tarde uma amiga bem próxima, outro anjo na minha vida
me convidou pra ir na igreja, e eu fui, senti a necessidade de ir,precisava renovar minhas forças,precisava sentir que eu não estava sozinha.

E nessa ida a igreja Deus falou comigo, me mostrou que tudo que a gente estava passando, ia ter um fim, eu não estava sozinha, essa luta não era só minha, Deus estava comigo, com meu filho, cuidando de tudo, no controle!!! 

Não tinha necessidade de me desesperar!!! Deus é o Deus do impossível !! E eu creia nisso!!

O Culto foi uma benção!!! Chorei, me entreguei a Deus, Fechei meus olhos e só fiz agradecer por tudo!!!

"Não temas, porque eu te remi; chamei te pelo teu nome, tu és minha.

Quando passares pelas águas, eu serei contigo: quando, pelos rios, eles não submergirão, quando passares pelo fogo, não te queimarás e nem a chama arderá em ti. Porque eu sou o Senhor, teu Deus, o Santo de Israel, o teu Salvador" (Isaias 43.11)

 "Tenho-vos dito isto, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo, eu venci o mundo. " João 16:33

Estais sempre alegres, orai incessantemente, dai graças em todas as circunstâncias, pois esta é a vontade de Deus a vosso respeito em Cristo Jesus" (1 Tessalonicenses 5,16-18).

Existem momentos e situações em nossas vidas nos quais é difícil dar graças a Deus. Como você, eu também já passei por situações assim. Mas tenho aprendido, com a graça de Deus, que quanto mais dolorosos e difíceis são esses momentos, tanto mais nós precisamos nos voltar para Deus, certos de que a Divina Providência nos acompanha e nos assiste. Creia: Deus está em tudo e tem o controle de todas as coisas em suas mãos. 

Voltei pra casa ainda chorando de emoção. Olhei para meu filho com a certeza que tudo isso ia passar. Ele ia ficar bom, a bexiga dele ia voltar a funcionar e as infecções urinárias iam deixar ele em paz pra sempre!!!!

Pós Cirúrgico - Fistula II

Eu me sentia tão aliviada, em ver meu filho sem a sonda..
E a bundinha dele então ficou PERFEITO!!!!!!!!!!!!!!!!!! A coisa mais linda que eu já vi!!!!
Dr Lúcio caprichou na cirurgia, toda vez que o vejo agradeço muito a ele por tudo que ele fez ao meu menino.

De volta pra casa!!! Bruninho se alimentando bem, com mais ou menos uma semana em casa ele começou a se arriscar a andar.. tudo era motivo pra gente se tranquilizar... Ele sentia dificuldade pra sentar, devido a cirurgia, mas isso era normal de acordo com o Médico e fazer as dilatações em Bruninho era super tranquilo, Bruninho ajudava, ele não reclamava nem nada, ao contrario, levantava o bumbum pra eu fazer nele.

só que não foi bem assim...

Os dias iam passando e agente percebendo que cada vez mais tinha menos xixi na fralda do meu filho, até que percebemos que a parte da barriga onde se encontra a bexiga estava alta.. A babá do meu filho me chamou a atenção para esse detalhe, quando coloquei a mão sobre a barriga do meu filho,ele soltou um jato de xixi, e olhe que eu não precisei fazer força pra ele soltar esse jato, foi aí que comecei a me preocupar.

Com o passar do tempo ele começou a se queixar de dor, com o passar do tempo começou a aparecer uma borra de café na fralda de bruninho.

Foi aí que liguei pra o cirurgião, mas ele estava fora do país em um congresso, mas mesmo assim consegui falar com ele e ter orientações, ele me pediu pra eu levar bruninho na Pediatra,chegando nela ela apertou a bexiga de Bruninho e ela chegou a conclusão que Bruninho estava retendo urina e com infecção urinária, pediu exames de sangue, urina e ultrassom...

E é a partir daí que começa todo nosso pesadelo, e posso afirmar que a pior fase das nossas vidas.

Bruninho realmente estava com infecção urinária, e a ultrasson mostrou que a bexiga de Bruninho estava completamente cheia de xixi e que ele já estava tendo retorno de uirna para os rins, já causando um problema sério renal.

Voltamos a Pediatra que nos encaminhou para um urologista que passou sonda de alivio pra Bruninho até o cirurgião voltar e ver como a gente iria proceder.

O exame de urina de Bruninho acusou infecção causada por pseudomona aeroginosa, uma bactéria de difícil trato, e um único jeito de tratamento injeções diaras de amicacina.. pra começar o tratamento foram 14 injeções...

Dr lúcio Flavio retorna de viagem e já nos procura pra ver Bruninho, 
não mel embro bem mais acho que Bruninho estava com 4 dias com a sonda de alívio e já na 3º dose da amicacina. No consultório ele nos explicou que a bexiga de Bruninho tinha perdido um pouco da sua funcionalidade, e que ela não estava trabalhando direito, não estava se contraindo pra colocar o xixi todo pra fora, e com o acumulo de xixi ele estava tendo infeções urinária. Pediu pra gente procurar um nefrologista pra o acompanhamento renal e pediu pra ver Bruninho toda semana, pra acompanhar de perto o quadro dele... e em NENHUM MOMENTO O MÉDICO ME DISSE QUE A BEXIGA DO MEU FILHO NÃO IA VOLTAR A FUNCIONAR. Ele tirou a sonda de alívio de Bruninho,e disse pra eu ficar fazendo massagens com bastante força de baixo do umbigo até a bexiga pra ajudar Bruninho a fazer xixi e que continuasse com a amicacina.

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Chego a me emocionar com tudo que tivemos que passar durante essa fase, fazer essas "massagens" era um tormento pra mim e meu filho, a barriguinha dele chega ficava roxa de tanta força que eu colocava pra ele fazer xixi... e isso quando eu conseguia achar a bexiga e fazer a pressão pra ele colocar o xixi pra fora, ele gritava e eu chorava junto. Pq ????

Eu pedia, eu implorava pra Deus fazer com a bexiga do meu filho acordasse e voltasse a funcionar...
Eu implorava pra isso tudo ter um fim... mas as coisas só iam piorando... a infecção urinária não ia embora..ao total foram 30 aplicações de amicacina diariamente, tivemos que contratar enfermeiras pra vir aplicar em casa.

Um Rins esquerdo já estava ficando comprometido, já estava tendo dilatação nos canais da uretra.
o nefrologista que começou a acompanhar Bruninho chegou a nos dizer que Bruninho nunca mais ia poder voltar a fazer xixi normal, só através de sonda, que a bexiga dele não ia voltar ao normal.

entramos em depressão. Já não tinha mais forças pra continuar... já estava desistindo...  
eu chorava dia e noite, minha fé começou a se abalar,eu já não acreditava em mais nada.

O cirurgião o via toda segunda - feira e sempre me dizia continua mãe,não desista faça as massagens,a bexiga vai voltar a funcionar.

Mas o sofrimento do meu filho era tão grande, que toda a família começou a orar e fazer corrente de orações.

Pós Cirúrgico - Fistula

Foram 5 dias de UTI!! A recuperação de Bruninho estava bem, passou dias sem poder se alimentar..
Mas antes de sair da UTI ele já ia voltando a comer aos poucos.

Bruninho ainda permaneceu com a colostomia.

Pra vocês entenderem direito essa cirurgia foi pra fazer o canalzinho do reto com o rebaixamento do intestino, onde o médico fez a cirurgia toda por baixo da bunda mesmo... não precisou fazer nenhum corte na barriga, e o fechamento da fistula, onde foi a parte mais difícil da cirurgia, pq como o médico nos falou; mexer com a bexiga nunca é bom..ela é cheia de inervações e todas trabalham juntas...mexendo na bexiga você corre o risco de perder essa inervações e a bexiga perder um pouco da sua funcionalidade e se tornar uma bexiga neurogênica.

Bexiga neurogênica se refere à disfunção da bexiga urinária devido a doença do sistema nervoso central ou nervos periféricos envolvidos no controle da micção. A bexiga neurogênica pode ser hipoativa (incapaz de se contrair, não esvaziando adequadamente) ou hiperativa (esvaziando por reflexos incontroláveis).

Tinha mais essa agora, a incerteza se a bexiga do meu filho ia volta a funcionar normal.

Depois dos 5 dias na UTI fomos pra o apt e Bruninho se recuperava bem.. ele evoluía a cada dia que se passava, com 3 dias no apt, o cirurgião resolveu nos dá alta, estava dando alta a Bruninho ele mesmo sondado, ele queria prevenir Bruninho de algum risco de infecção hospitalar,pelo motivo dele se encontrar sondado. 

E a gente voltou pra casa, não me sentia bem ver meu filho com a sonda, e como era de se esperar ele parou de dá seus passinhos, o cirurgião pediu pra eu ligar pra ele, se Bruninho viesse a apresentar febre e também se a urina dele ficasse escura.

Com dois dias de alta Bruninho começou a apresentar febre e a urina escura, voltamos ao hospital e Bruninho teve que ser internado novamente. E lá permanecemos por quase 10 dias.

Durante essa nova internação de Bruninho ele foi medicado contra infecção, fizeram todo tipo de exame nele, mas tudo estava indo bem.. Estávamos só esperando a retirada da sonda e o inicio das dilatações com as velas de hegar, a dilatações do anus pra ser mais exata, Achei as velas nesse site: http://www.cirurgicapassos.com.br
O cirurgião me aconselhou a comprar do nº 8 ao nº 14

E conversando com outras mãezinhas com filhos com a mesma anomalia, a fase das dilatações é horrível mais necessária, e essa fase também era algo que me preocupava.

Quando vez 12 dias de operado, o cirurgião retirou a sonda de Bruninho e já iniciou as dilatações.
Tudo ia muito bem!!!! Voltamos novamente pra casa.

CIRURGIA - RECONSTRUÇÃO DO RETO E FECHAMENTO DA FISTULA

Dia 07 de Maio de 2012 interno meu filho no hospital Santa Joana, e no mesmo dia começa os preparativos pré cirúrgicos.

Bruninho estava com 1 ano e 8 meses, e já dava uns passinhos, como eu já tinha comentado antes, meu menino demorou pra sentar,demorou pra andar, contratamos uma terapeuta ocupacional que vinha em casa fazer exercícios com ele pra estimular ele a andar.. faltando poucos dias antes da internação ele deu os primeiros passinhos, imaginem a nossa felicidade, a nossa alegria, nosso estado de graças, mas também a nossa preocupação, estava tão perto da cirurgia, será que ele vai parar de andar depois que for operado???

Os preparativos pré operatórios, foram muitos difíceis, fizeram irrigações durante dois dias seguidos com litros e litros de soro de manhã, de tarde e de noite, o intestino dele precisava ficar limpo pra cirurgia, fora um remédio que ele tinha que tomar pra ajudar a limpar o intestino. Meu menino sofreu... e sofremos junto com ele... eu queria está no lugar dele passando por tudo..por ele... mas a cada dia que se passava eu via o quanto ele é forte. e minha força vinha dele,vinha de Deus.. 

O cirurgião sempre acompanhou cada procedimento, sempre esteve com a gente.

Dia 09 de Maio de 2012 Bruninho se opera!!!! 
Nossa espera por noticias passa um filme na nossa cabeça num é? 
E não tem sensação pior do que você ter que entregar seu filho a enfermeira ao deixá-lo no bloco cirúrgico..

Ao deixar no bloco cirúrgico eu sempre orava:

SENHOR OPERE MEU FILHO,SEJA O SEU CIRURGIÃO, ABENÇOA ESSA EQUIPE MÉDICA.MAS ACIMA DE TUDO QUE SEJA FEITA A TUA VONTADE.

Eu orava e como orava não importa qual religião seguimos, nosso Deus é único. e sem Deus nas nossa vidas não somos nada.. e nada é impossível diante dele, basta crer, basta acreditar e eu creia e confiava..tudo vai dá certo...tudo vai dá certo.

e DEU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Uma cirurgia que estava prevista pra ser de 6 horas, só foram 2 horas apenas e de acordo com o médico foi um sucesso, agora pra surpresa do médico e da gente a fistula estava na bexiga de Bruninho e não na uretra como mostrou no exame,e com isso ele teve que mexer na bexiga de bruninho, tirar o intestino de DENTRO da bexiga.
Bruninho saiu do Bloco cirúrgico e foi direto pra UTI.. ele já estava respirando sem aparelhos e com uma sonda na uretra, sonda na qual ele teria que passar 10 dias ou 14 dias com ela,pra cicatrização da bexiga.

Graças ao meu bom Deus eu tinha meu filho nos braços novamente.
Mas não sabia o que eu podia esperar do pós cirúrgico. 

A Espera da Cirurgia - descoberta da Fistula

Fizemos todos os exames...

Só que não foi surpresa pra gente no exame do colostograma distal apresentar uma fistula do intestino ligado na uretra de Bruninho.

Levamos pra o médico e ele disse que já era de se esperar e que isso só tornava um pouco a cirurgia delicada, que já que além de reconstruir o reto, ele teria que fazer a cirurgia da fistula também.

E esse era o grande motivo de tantas infecções urinárias. 

Bruninho nasceu com tantos problemas..comecei a me questionar, nada facilitava a nossa vida, eu olhava pra ele e pensava: isso não está acontecendo com meu filho. 

Quando foi fevereiro de 2012 o médico marcou a cirurgia de Bruninho, mas devidos a problemas com a agenda do médico, ele só pode operar Bruninho em Maio de 2012.

esperei tanto por esse dia, por essa cirurgia, que a sensação que eu tive na hora foi de medo e alívio ao mesmo tempo.. eu não sabia o que nos esperava lá na frente. Mas eu orava e pedia a Deus que ele sempre estivesse no controle de tudo.

Ia ser a 4º cirurgia de Bruninho... e as três ultimas os pós operatórios muitos difíceis...
EU TINHA MEDO.