Três anos depois!!!!

Pois é.. já se passaram 3 anos depois da minha ultima postagem aqui no blog, e Bruninho veio crescendo lindo, inteligente, com uma energia, graças ao nosso Bom DEUS!!!

Logo que Bruninho terminou a cirurgia do fechamento da colostomia, descobrimos que ele era uma criança constipada, resseca as fezes com muita facilidade, hoje ele tem 6 anos de idade e ainda usa o PEG 4000 mil diariamente, sem ele Bruninho não faz cocozinho, no começo eu fiquei meio que com medo de usar o PEG, de o intestino se acostumar com o seu uso diário.. mas hoje vejo que ele é mas meu aliado do que vilão. E que não tem nenhuma contraindicação seu uso, enquanto eu perceber que Bruninho precisa dele pra ir no banheiro, nunca vou deixar de usar ele.

Hoje a vida de Bruninho é mais perto possível da normal, ele não usa mais fralda, usa cueca, tem dias que ele passa um dia inteirooooo com apenas uma cueca, vai no banheiro direitinho, pedi pra ir no banheiro ( a coisa mais linda de se ver), mas tem dias... tem dias que são várias cuecas por dias, tem dias que tenho que implorar pra ele ir ao banheiro.. nossa luta é diária... mas minha fé se fortalece toda vez que vejo ele indo pra o banheiro sozinho. a palavra chave é paciência!!! Pq Deus não faz o MILAGRE pela metade... tenho certeza que ele não vai ficar assim na sua fase adulta.

Até hoje ele é acompanhando pelo cirurgião.. e meu Cirurgião Dr Lucio Flavio que é um anjo enviado por Deus na terra.. sempre me diz que com o passar do tempo Bruninho vai identificar melhor a hora certa de ir ao banheiro, Bruninho não nasceu com muita musculatura no anus, mas com o tempo ele vai criando, percebendo sua própria sensibilidade, sua própria maneira de identificar quando é a hora de ir ao banheiro, e é nisso que acredito!! 

É nisso que acredito quando ele grita mãeeeeee quero ir ao banheiro. rsrsrs*

Na escola é super tranquilo, a escola me ajuda muito.. sempre fui muito aberta com a escola, e mesmo se Bruninho não for ao banheiro a professora leva ele, e estimular ele a fazer. Graças a Deus temos uma boa parceria.

Agora falando da alimentação, percebi que chocolate e comida gordurosa prejudica um pouco nas consistências das fezes, causando escapes em Bruninho.. quando eu consigo evitar ele de comer essas coisas.. o dia a dia dele em relação a cuecas limpas é maravilhoso.

E assim vamos vivendo um dia a cada dia. Todo o sofrimento, as dores que passamos com a anomalia já está quase cicatrizando, mas a luta continua em relação ao Coração ...

Pois é... quem leu o blog se lembra que Bruninho nasceu com uma veia a mais no coração.. com a veia cava superior esquerda, essa veia cava ela não prejudica nada na vida de uma pessoa, a pessoa pode nascer com essa veia e não saber, pois ela não altera o estilo de vida da pessoa, Bruninho sempre foi acompanhando pela cardiologista que pegou ele assim que nasceu no hospital.. devido a ele ter essa veia a mais.. sempre olhamos ela de perto.. só que o seio coronário de Bruninho sempre foi dilatado, a duvida era .. essa dilatação vinha da veia cava esquerda ou de alguma coisa que não identificamos ainda??????????????????????

A cardiologista dele, sempre nos deixou bem alertado, quando Bruninho fizer 5 anos vamos fazer um angiotoma nele, pra estudar melhor o coração dele.. e eu ............... morria.......... de ...... medo..... dos 5 anos!!!!!!!!

Bruninho fez 5 anos em agosto de 2015, em setembro fomos pra cardiologista.. como já era de esperar o angiotoma ( que é um exame de diagnóstico rápido que permite a perfeita visualização das veias e artérias do corpo, utilizando modernos equipamentos em 3D, muito útil na doença coronariana e cerebral.) foi pedido.
Em outubro realizamos o exame.. e foi constatado que além da veia cava superior esquerda, Bruninho também tinha uma CIA !!!!!!!!!!!!! (mas uma vez ficamos arrasados, nosso mundo desabou)

Comunicação interatrial (CIA)

A comunicação interatrial é um defeito congênito de fechamento do septo interatrial, que é a estrutura que divide parte do coração entre os lados direito e esquerdo. Durante a formação embrionária do coração estes dois lados se dividem através de uma estrutura chama septo interatrial. Porém em algumas pessoas este septo não se forma adequadamente com persistência de um defeito (buraco) que comunica os dois lados do coração causando mistura do sangue com e sem oxigênio.

Existem diversos tipos de comunicação interatrial, sendo a mais comum delas a do tipo ostiosecundum que localiza-se normalmente no meio do septo. O defeito pode apresentar diversos tamanhos e permitir a mistura em graus variados do sangue do lado esquerdo (rico em oxigênio) ao do lado direito (pobre em oxigênio).

Além disso a presença do defeito causa aumento do fluxo sanguíneo que passa pelos pulmões a cada batimento cardíaco. A presença por períodos prolongados deste fluxo de sangue aumentado nos pulmões pode causar um quadro conhecido por hipertensão pulmonar. Caso a comunicação interatrial não seja tratada no momento adequado a pressão pulmonar pode atingir níveis críticos e determinar a morte do indivíduo.

Habitualmente esta doença é diagnóstica precocemente na vida, muitas das vezes pelo pediatra, ou mais tardiamente (em adultos) em exames de rotina ou após o aparecimento de sintomas causados pelo fluxo aumento de sangue nos pulmões.

A Sorte é que os pulmões não estão sendo afetados.. que apesar de Bruninho com 6 anos tendo essa CIA ele não tem hipertensão pulmonar, mas a cirurgia no coração é necessária, e meu menino está preste a ir pra sua sexta cirurgia!!!

Faz 1 ano já que descobrimos a existência da CIA, mas como não está prejudicando o pulmão a gente tinha prazo pra esperar, se organizar, se planejar, procurar o melhor cirurgião, ouvir opiniões, estudar bem o caso, e foi o que a gente fez durante esse 1 ano. E pra falar a verdade, essa espera de 1 ano também foi pra eu como mãe me adaptar com a ideia de ter que ver meu filho ir de novo ao bloco cirúrgico, e mais .. fazer uma cirurgia de coração. 
O médico sempre me dizia, mãe.. a gente pode esperar, quando você tiver pronta a gente faz.. só não espere muito, porque o risco de começar a prejudicar o pulmão existe e de uma cirurgia planejada pode se tornar uma cirurgia de emergencia. 

Passei 1 ano pensando nisso.. passei 1 ano me preparando.. passei um ano sem querer pensar.. passei um ano.. e ainda não estou preparada!!! Mas não posso mais adiar!! pelo meu filho não posso mais adiar.. já estamos começando a perceber que de uma simples corridinha de uma brincadeira de pega pega..ele já fica mais ofegante do que qualquer criança.. a respiração já começa a ficar forçada.. com isso tudo resolvi.. vamos fazer a cirurgia!!! 

Ainda não tem data marcada, mas essa semana já tem consulta  pra ver como tá a agenda do cirurgião, que é um dos melhores aqui de Pernambuco Dr Fernando Morais (meu filho está na mão de outro anjo de Deus), antes do natal Bruninho já deve tá operado....

aí eu passo aqui pra falar com vcs como ele está...

Creio em Deus!!!! Deus está no Controle!!!!!  

Bruninho nasceu prematuro com anomalia anorretal com fistula na bexiga, hernia diafragmática que só se desenvolveu aos 6 meses de idade, coloboma de iris (onde não prejudicou em nada sua visão, a visão dele é perfeita), veia cava superior esquerda no coração e uma CIA no coração (descoberta a 1 ano atrás), já fez 5 cirurgias, está indo fazer a sexta cirurgia!!! É MEU MILAGRE DE DEUS!!!!!!! 

MEU PRESENTE QUE DEUS ME DEU!!!! 

Não poderia ter filho melhor!!!

Obrigada Pai por tudo!! só tenho que agradecer a Ti!!!!

Para quem tem fé, não existe sorte, existe Deus. 
Para quem tem Deus, não existe perda, só vitórias. 
Para quem crê, não existe impossível, existe MILAGRES. 

Vida normal!!!!!

Eu faço de tudo pra meu filho ter uma vida normal como qualquer outra criança, não posso dizer que meu filho ainda é livre dessa anomalia, que a anomalia é passado, pq ainda lutamos pra ele poder ter algum controle das fezes, pq ele não tem!!!

A anomalia dele foi ALTA com fistula na bexiga, e vários outros problemas que achamos no caminho como a hernia diafragmática e as infecções urinárias.

Mas hj pelo menos da hérnia e das infecções TUDO é passado!!!

O futuro é incerto ainda, Bruninho tem prisão de ventre cronico, estamos sempre em alerta pra saber se ele faz cocozinho todo dia,se hj fez menos do que ontem e quando a prisão de ventre aparece ele toma um laxante manipulado PEG 4000 passado pela gastro dele que começou a acompanha-lo, e pra ajudar faço irrigações que antes eram diariamente e hj já passou pra uma ou duas vezes na semana. 

De acordo com o cirurgião dele, tudo é questão de tempo e paciência pra Bruninho se adaptar e descobrir por ele mesmo como expulsar o cocozinho de dentro dele,ele não tem muita musculatura na bunda que ajuda muito a criança que tem essa anomalia.

Mas uma coisa é certa: Eu confio no meu Deus!!! Tenho fé em Deus que um dia ainda vou ver meu filho indo pra o banheiro e fazendo cocozinho sozinho. Só que devemos esperar pelo tempo de DEUS!!!! 

No tempo certo Ele nos dá o que esperamos, mas as vezes nem sempre o que esperamos é o melhor pra gente, mas no tempo certo Ele nos mostra o caminho certo. E no tempo certo do Senhor vou poder olhar pra trás e não ver mais essa anomalia.

Como eu sou grata a DEUS!!! Pelo meu lindo filho, não reclamo por ele ter nascido desse jeito, com essas anormalidades, Deus me escolheu pra ser mãe de um grande MILAGRE!! Deus me escolheu pra eu sair por aí testemunhando a sua palavra, o que Ele fez na vida do meu filho, na minha vida e na vida de TODA MINHA FAMÍLIA!!! Deus me trouxe de volta pra junto Dele, pra me mostrar o quanto é difícil a gente tentar lutar sozinho, pra nos mostrar que quando confiamos Nele, o amamos, se entregando... Nada é impossível diante do olhar humano.

Não importa religião... não estou aqui pra falar de religião.. e sim desse DEUS que existe e está aí do seu lado te dando força pra vc vencer essa batalha, essa luta... Pra vc ser mais uma prova viva de um Milagre!!!

Meu filho é um MILAGRE DE DEUS!!!! e eu nasci de novo junto com meu filho, aprendi muito com ele, ele sempre foi mais forte do que eu, e nunca imaginei que por um filho eu podia chegar tão longe e cheguei!!!

Eu larguei meu trabalho pra poder me entregar 100% a ele, hoje o senhor está me dando a oportunidade de recomeçar novamente, já voltei a trabalhar!

Meu filho está na escola!! Convivendo com outras crianças,se desenvolvendo, tendo uma vida normal!! Claro que a adaptação escolar não foi muito fácil pra MIM..mas pra meu filho, ele se adaptou rapidinho. Essas crianças nos surpreende. E o amor que Deus tem pela gente também nos surpreende!!!

Quero agradecer a Deus por tudo, mais tudo mesmo.. pelas dificuldades e pelas graças alcançadas e por não ter desistido de mim quando muita vezes perdi a fé e cheguei a não conseguir me levantar.

Quero agradecer aos familiares por todo apoio, sem o apoio de nossas famílias não somos nada!!!

Deus mudou minha família tb, através de Bruninho.

Quero agradecer aos diversos anjos que apareceram nessa caminhada .

E quero agradecer a Dr Lúcio,um enviado de DEUS!!!! 

ele tem todo meu carinho, respeito, admiração e gratidão.

A luta continua, mas posso dizer que hj meu filho é uma criança feliz, e tendo uma vida normal.. o futuro só a Deus pertence,e na hora certa,no dia certo o Senhor vai nos conceder mais um Milagre!!!

Creia mãezinhas amigas... vcs não estão sozinhas!!! Deus está com vcs!!

Resolvi fazer esse Blog pq quando escutei que meu filho tinha anomalia anorretal, fiquei me perguntando o que é isso?? Nunca ouvimos falar num é? E depois descobrimos que tem tantas mães por aí passando pela mesma anomalia e pela mesma dificuldade e falta de informações!!! e foi através de um blog de uma mãezinha Renata Corrêa que comecei a ver que eu não era a unica mãe que tinha um filho com anomalia, comecei a me senti mais confiável vendo as experiencia de outras mães!!!

Espero de coração que esse Blog ajude outras mãezinhas!!!

e tb quero agradecer as mãezinhas que me ajudaram compartilhando suas historias e experiências.

Deus do Impossível

Toque No Altar

Quando tudo diz que não
Sua voz me encoraja a prosseguir
Quando tudo diz que não
Ou parece que o mar não vai se abrir

Sei que não estou só
E o que dizes sobre mim
Não pode se frustrar
Venha em meu favor
E cumpra em mim Teu querer

Deus do impossível
Não desistiu de mim
Sua destra me sustenta
E me faz prevalecer

Deus do impossível

Não desanimem por que tudo vai dá certo.

Com o passar do tempo vou atualizando o blog com as novidades, e sempre estou a disposição pra ajudar.

Creio

Diante do Trono

Na dor, na aflição
Quando não vejo solução
Digo a mim mesmo
Minh'alma espera em Deus
Abro meus lábios e creio
Mesmo contra à esperança

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo
Se importa comigo, se importa comigo
Se importa comigo, se importa comigo, se importa comigo

Na dor, na aflição
Quando não vejo solução
Digo a mim mesmo
Minh'alma espera em Deus
Abro meus lábios e creio
Mesmo contra à esperança

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo
Se importa comigo, se importa comigo
Se importa comigo, se importa comigo, se importa comigoCreio, eu creio até o fim
Creio, aqui não é o fim

E se eu não ver minha vitória aqui, coroa de glória
Creio é o que me aguarda ali
Eu creio, eu creio até o fim
Creio, aqui não é o fim

Creio em um Deus pra quem tudo é possível
Creio em um Deus que tudo pode mudar
Creio em um Deus que fez o céu, a terra e mar
Todo Poderoso, mas é fiel pra se importar comigo

Amém!!!!!!!!!!!!!!!!

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ASSADURAS

Enfim acabou.. era esse meu pensamento ao deixar aquele hospital, Bruninho voltou pra casa com muitas restrições, nada de derivados do leite.. tomava leite sem lactose, verduras cozidas e só!!!!
passou por essa alimentação por quase 2 meses,ao pouco que foi se liberando peixe, galinha, por ultimo carne e só depois de 4 meses de operado ele voltou a tomar leite normal, com 6 meses de operado já estava comendo de tudo e tendo vida normal!!!

Quer dizer quase normal... Bruninho sofreu BASTANTE COM ASSADURAS!!!! BASTANTE MESMO!!!!

Não cheguei a comentar mais assim que ele voltou pra casa com colostomia ele teve uma assadura que ficou em carne viva a barriguinha dele, levamos ele pra o dermatologista que passou assento de água morna com Lucretin e uma mistura manipulada de oxido de zinho e óleo de amêndoas.. foi o que curou ele da assadura da colostomia, ele ficou assado só uma unica vez, e depois nunca mais assou mesmo eu usando o método da fraldinha.

Agora a assadura da bundinha...

até nos dias de hj sofremos com ela... ele já saiu do hospital assado,mas sem mentira nenhuma ele passou 4 meses totalmente assado de criar feridas e o sangue escorrer, eu usava de tudo que vcs pudessem lembrar, bastante hipoglós(que não adianta nada pra cura de assadura só pra prevenir), Bepantol baby, oxido de zingo com nistatina, candicort, trok n, mistura manipulada que o Dermatologista tinha já passado pra Bruninho, Clavulin, creme de barreiras, maizena, talcos, não usava lenço umedecido,só lavando com água corrente ( ele não aguentava ver mais o chuveirinho),trofodermin, neomicina e bacitracina.. e outras...

Nada resolvia NADA!!!! A assadura permanecia, e eu já estava desesperada.

Até que conheci uma mãezinha Ana Julieta, que o filho dela tinha se operado na mesma época do que Bruninho e tb estava passando por fases de assaduras, e ela me indicou DESITIN da tampa roxa, é feito a hipoglos, porém mais consistente e difícil de tirar da pele, mais protegia a pele das fezes,

e tb uma amiga minha Cybelle que teve tb dois filhos de colostomia, e me indicou essa pomada :

Que foi a solução pra Bruninho!!! É da coloplast, é um creme de barreira com grande poder de cicatrização. O problema é que você não encontra ela por aqui, só nos EUA... 
Mas fui longe e consegui alguém que trouxe pra mim essa pomada. 
Meu filho ficou bom da horrível assadura.


Só que com o tempo descobrimos que Bruninho tem prisão de vente crônico, e que cria fecalomas
e mesmo com os fecalomas ele tem escapes de fezes,fica melando a fralda, e isso assa, assa muito a bundinha dele, com o passa do tempo também descobri que oncilon A orobase tb é ótima pra assaduras.. cheguei a usar ela em algumas crises de assaduras de Bruninho e tb achei a troca de fraldas da WELLEDA, que também é ótima pra assaduras. 

Dependendo do grau da assadura de Bruninho vejo qual a melhor pomada a usar nele, a pomada americana deixo pra grandes crises,já que não é tão fácil trazer ela pra o Brasil, diariamente eu uso a desitin que cria uma camada difícil de retirar e ajuda na prevenção da assadura e em assaduras pequenas sem feridas apenas com o vermelhão, uso a welleda, oncilon ou até mesmo a candicort.

E assim a gente vai sobrevivendo as temidas assaduras!!!!

Pós Cirúrgico - fechamento da colostomia

Bruninho foi se recuperando bem, voltando a comer aos poucos, no total foram 10 dias sem se alimentar direito, só no soro, pra cicatrização do intestino. Meu filho emagreceu 2 kg, ele foi pra cirurgia com 9 kg e voltou pra casa com 7 kg.

Tudo ocorria bem, só estávamos esperando ele fazer cocozinho pela bunda, todo dia Dr Lúcio vinha ver ele, e ele sempre me perguntava ele já fez cocozinho mãe?? Era uma ansiedade!!!!
Uma vontade de ver logo o intestino dele funcionando. Meu menino sendo igual as outras crianças, era meu sonho!! Eu sonhava com isso..eu esperei tanto por isso!!!
Foram tantas pedras no caminho até a gente chegar aqui...
Até que com 5 dias de operado Bruninho faz seu Primeiro Cocozinho!!!
VOU UMA EMOÇÃO SEM EXPLICAÇÃO!!!!!! Eu e meu marido ficamos em estado de felicidade total.

Eu acostumada a limpar a colostomia, fiquei até sem jeito pra limpar a bundinha dele.
Graças a Deus tudo estava indo bem.

Dr Lúcio nos deu alta, liberando comida normal pra Bruninho, sem nenhuma restrição e continuasse as dilatações até chegar na vela de nº 14.. ainda estávamos na 11,12,13.

Chegando em casa Bruninho voltou a comer normalmente, andava. brincava.
Só que as temidas ASSADURAS começaram a aparecer... Algo que também eu já estava esperando, a maioria das mães que tiveram filho com essa anomalia, passou por essa fase de assaduras, e Bruninho reclamava muito das assaduras.
Depois vou abrir um post só falando delas!!!

Se não me falhe a memória com 5 dias em casa Bruninho começou a presentar abdômen distendido, e reclama muito de dor, eu ingenuamente pensava que ele se queixava da assadura ou até de dor devido a cirurgia, mas a barriga de Bruninho não baixava, e ele parou de fazer cocozinho, ligamos pra o médico e mais uma vez Bruninho teve que ser internado no hospital e lá permaneceu por mais 21 dias.

Como sempre os pós cirúrgicos de Bruninho sempre complicados.
Chegando no hospital Dr Lúcio nos explicou que onde foi costurado as duas bocas do intestino de Bruninho, as fezes não estava conseguindo passar por lá, por isso a barriga estava distendendo por acumulo de fezes e gases. Sem brincadeira nenhuma, meu filho parecia que estava gravido de tão grande que ficou sua barriga, tiraram a alimentação dele, ele começou a tomar leite de magnésio para ajudar no amolecimento das fezes e eram feita irrigações duas vezes ao dia pra ajudar na retirada das fezes endurecidas.

Dr Lúcio sempre atencioso acompanhando tudo de perto.

Só que mesmo com esses procedimentos a barriga de Bruninho não baixava, chegou até pensarem em levar ele pra o bloco cirúrgico para serem realizada a quebra das fezes através de vídeo. Mas Dr Lúcio deixou essa hipótese sempre em ultimo plano.

Teve um dia que Bruninho perdeu os sentidos, foi uma cena horrível, vc ver seu filho perder os sentidos diante dos seus olhos, muitas enfermeiras ao redor do meu menino, colocaram ele imediatamente no oxigênio e em questão de minutos Dr Lúcio estava ao lado dele reanimando o trazendo ele de volta, graças a Deus ele permaneceu no apt, sem ter necessidade de ir pra uma UTI. Naquele momento eu percebi o grande profissional que estava cuidando do meu filho.
 E eu não fiquei com medo. Confiava no meu Deus. Sabia que Ele estava no controle.

Os dias não passavam naquele hospital, a barriga de Bruninho se distendendo cada vez, ele só no soro emagrecendo mais e mais, depois apareceu a hipótese de operar novamente Bruninho, pra retirada da alça do intestino que não estava funcionando direito, pq através de raio x (que Bruninho tirava diariamente) apresentava uma alça muito dilatada. Mas Dr Lúcio não queria operá-lo, chegou a me parar no corredor do hospital pra disser que não queria operar meu filho novamente, e que ele tinha change dessa alça voltar ao normal, e que eu tivesse paciência e fizesse tudo o que pedisse que tudo ia ocorrer bem!!

mas quando você ver seu filho sofrendo, com fome sem poder comer, cheio de parelhos, fios, sendo furado constantemente pra colher exames.. não tem como você ter paciência, eu ajoelhava orava, chorava, queria levar meu filho pra casa. Não aguentava mais hospital, não aguentava tanto sofrimento.

Mais Deus me deu a paciência necessária pra suportar tudo e fiz sempre o que Dr Lúcio passava pra Bruninho. E aos poucos ele foi apresentando melhora, ele começou a soltar gases, e aos poucos começou a fazer cocozinho novamente, voltou a se alimentar, só que sem os derivados do leite, a barriga dele foi voltando ao normal, era necessário ele andar pra ajudar no funcionamento do intestino. Com a graça de Deus tudo estava normalizando.. foram dias longos no hospital, até que enfim voltamos pra casa.

Quando olhei pra trás tive uma paz tão grande no coração, a sensação de que chegou ao final.

A 5º e ultima cirurgia

Entreguei nas mão de Deus.. e a cirurgia foi marcada pra 18 de outubro!!! 

Dr Lúcio achou melhor marcar pra mesma semana a cirurgia de Davizinho (filho da minha amiga Niégila - já falei dela pra vcs- depois de várias tentativas frustadas de cirurgias no menino dela, ela veio pra Recife se operar com Dr Lúcio tb. Segue o blog dela pra mais informações sobre essa anomalia http://niegilaedavi.blogspot.com.br/) e a cirurgia de Bruninho!

Davizinho seria operado dia 16 de outubro, mas por problemas no plano de saúde a cirurgia dele foi adiada e a de Bruninho antecipada pra o dia 16 de outubro.

tudo no tempo de Deus!!! Que seja sempre feita a sua vontade em nossas vidas!!!
Pq só Ele sabe o que é melhor pra gente.

Lá estava eu novamente arrumando as coisas pra dá entrada no hospital sem saber o que esperava por meu filho, mas com uma certeza de que Deus estava com a gente. E com a felicidade de que estava chegando ao fim... a espera de 2 anos e 2 meses por essa cirurgia.

Internamos Bruninho no dia 14 de outubro, o pré- operatório de Bruninho foi o mesmo da sua cirurgia anterior, com irrigaçoes durante dois dias de manhã de tarde e de noite, até o seu intestino estiver totalmente limpo. Só que além de limpar as duas bocas da colostomia, tb faziam irrigações por baixo pela sua bundinha, e mesmo ele com toda essa preparação, continuamos fazendo as dilatações diariamente.

Falando um pouco das dilatações: Bruninho começou com a vela 8, 9, 10 duas vezes ao dia rigorosamente, pela manhã e pela noite, quando eu sentia que a vela 10 já estava folgada, eu tirava a 8 e começava a usar a 9, 10 , 11, sempre eram 3 velas em cada dilatação, e pra fazer a dilatação eu usava o gel de lidocaína. e Bruninho nunca me deu trabalho pra fazer a dilatação, levantava a bundinha e tudo pra fazer. Um amor de menino!!! Quando ele foi fazer a cirurgia do fechamento da cirurgia, ele já estava usando a 11, 12, 13.

Esqueci de mencionar tb que Bruninho sempre foi muito ruim de veia e que em TODAS as cirurgias tinha que ser pego a veia central dele.

No dia 16 de outubro pela manhã, mais uma vez eu estava encaminhando meu filho pra o bloco cirurgico, mas uma vez estava entregando ele nas mãos de Deus pedindo pra que Deus fosse o cirurgião do meu filho, usando Dr Lúcio como seu instrumento. 
Não tem sensação pior, quando chega a hora de você entregar seu filho, eu chorava muito, mas estava confiante. Pois Deus estava com meu filho.

Fui para o apt esperar e orar, nessa hora o tempo demora a passar.
Foram quase 3 horas de cirurgia, quando o telefone do apt toca, Dr Lúcio me dizendo: Mãe...
A cirurgia saiu tudo bem!!! Bruninho não vai precisar de UTI, ele vai pra o quarto!!! 

Nessa hora corri pra o banheiro chorando me ajoelhei e agradeci a Deus!!! Obrigada Senhor por livrar meu filho de mais esse sofrimento que é uma UTI, Obrigada Senhor por TUDO!!! Principalmente por ser o cirurgião do meu filho.

Até hj quando olho pra trás e vejo tudo que já passamos, se não fosse Deus, a gente não teria conseguido.
Já cansei de dizer isso a Dr Lúcio.. Mas ele é um anjo que Deus mandou pra cuidar das criancinhas que necessitam aqui na terra. Pense num profissional!!! Sou muito grata a Deus e a ele. Pelo resto de minha vida.

Estamos PRONTOS!!!!!!!!!!!!

MEU FILHO ESTAVA CURADO DAS INFECÇÕES, DAS MASSAGENS.. ELE PODIA FAZER XIXI SOZINHO!!!!!!!!

Deus é grandioso!!! 

Quando liguei pra Dr Lúcio informando que ele já podia operar meu filho, ele chegou pra mim e disse, pronto mãe é só você marcar a data.

Desliguei com omeu coração palpitando forte, com minhas mãos frias, com uma insegurança..
insegurança sim!!!!!!!! 
Meu filho tinha acabado de ficar bom das complicações de sua ultima cirurgia,
eu já ia mandar ele de novo pra o bloco cirúrgico???

MEDO!!!! Foi o que senti!!! Muito medo. Olhava pra meu filho recuperado, brincando, andando!!!!!!! E lá vinha mais uma cirurgia..sua 5º cirurgia!!! Mas sua ULTIMA CIRURGIA!!!! A cirurgia que tanto esperei desde que ele nasceu, o sonho de ver ele fazendo cocozinho pela bundinha, igual as outras crianças. 
Mas eu tinha medo!!! Não queria ver meu filho sofrendo, não queria ....

Orei..pedi orientação a Deus.. e Pedi que ele escolhesse a data pra operar meu filho, 
Decidi novamente procurar a igreja...
precisava escutar o Senhor,sentir ... 

E mais uma vez Deus falou comigo:

Vou copiar aqui um email que escrevi na época testemunhando o que aconteceu comigo na igreja pra algumas amigas minhas (anjos na minha vida) e pra minha irmã( outro anjo na minha vida)!!

.....

Hoje o Senhor está à porta. Ele está muito perto, muito perto mesmo. ...... Por isso é que se faz necessário que estejamos suficientemente convertidos...

O senhor bate em nossas portas, querendo se colocar a frente da nossa vida, pra fazer o melhor pra nós..

Pra nos mostrar que não sabemos viver sem Ele!!!

mas pra isso temos que está entregue a Ele de corpo e coração...

Tendo atitudes de fé!!!!!

Ontem a caminho da igreja e até na noite de sábado... oreiiii.. pedindo orientação, pra o que está por vir..

Pedindo orientação pra ver se chegou o momento da cirurgia do meu filho...

Pq amigas, por incrível que pareça.. só faz um mês e poucos dias que Bruninho se livrou das infecções e já colocar ele em um bloco cirúrgico..

eu fiquei com medo!!! MEDO!!!!!! Esse era o sentimento que habitava em mim.. desde o momento que Dr Lúcio pediu pra eu escolher a data pra cirurgia...

Ontem cheguei na igreja e com a benção de Deus.. o culto foi sobre: MEDO!!!!!!

Vcs acreditam amiga?!!!!!!!!!!!!!!!! 

O Senhor me mandou a seguinte mensagem: Não tenha medo, tenha atitudes de fé, que a promessa cumprirá!!! 

Confia no teu Deus, que essa luta não é sua... Ela é minha... Creia, tenha fé, confie, me coloque a frente da tua luta... Que vc vai ver o milagre que  tanto espera!!!!

Chorei do começo do culto até o fim!!! Deus me deu a resposta, Deus me mostrou que estamos prontos... que eu não preciso ter medo!!!

Que a promessa se cumprirá!!!!

E quase no finalzinho do culto amigas... o Pastor pediu pra orar... e disse : tem uma pessoa aqui que está com muito medo, e triste...

E Deus está me dizendo que vai fazer o milagre em sua vida!!! O pastor veio em minha direção e tocou na minha cabeça!!!!

E depois fui lá na frente pra ele orar por Bruninho!!!

Até agora estou anestesiada com tudo que me aconteceu!!!

DEUS É MARAVILHOSO!!! MISERICORDIOSO!!! NOSSO PAI..QUE NOS AMPARA..QUE NÃO DESISTE DA GENTE NUNCA!!!

DEVEMOS SEMPRE AGRADECER A ELE POR TUDO..SE ENTREGAR DE CORAÇÃO, ACEITAR ELE EM NOSSAS VIDAS..ENTREGANDO AS NOSSAS VIDAS EM SUAS MÃOS..CONFIANDO, CREIA!!!! COM FÉ E O MAIS IMPORTANTE PERSEVERÂNCIA!!!! PQ DEUS NÃO DESISTE DE NÓS...

ELE NOS AMA... E DEVEMOS O AMAR DA MESMA MANEIRA!!!

Fui caminhar hj pela manhã.. louvando ao Senhor e lembrando de tudo, desde o nascimento, até os dias de hj de Bruninho...

O Senhor já fez tanto pelo meu filho.. tantos milagres!!!

Que agora eu sei a resposta que eu me perguntava desde que Bruninho nasceu: Pq Senhor??? pq com o meu Filho??? Pq comigo???

E Deus me respondeu... pra te trazer de volta pra perto de mim... pra seu filho ser um milagre.. e vc mostrar ao mundo como GRANDE é teu Deus que te ama muito!!!!

fim do email!

Agradeço tanto a vcs amigas ( Michele.Elvira Karla,Patrícia (minha irmã) por não deixaram eu cair e nem desistir de mim  e por me mostrar que Deus é muito MAIS NA MINHA VIDA E NA VIDA DO MEU FILHO!!!!!

EU TE AGRADEÇO DEUS (KLEBER LUCAS)

Eu te agradeço, Deus

Por se lembrar de mim, e pelo teu favor
E o que me faz crescer;

Eu vivo pela fé, e não vacilo;
Eu não paro, eu não desisto,
Eu sou de Deus, eu sou de Cristo.

Eu te agradeço, Deus
Por se lembrar de mim, e pelo teu favor
E o que me faz crescer;

Eu vivo pela fé, e não vacilo;
Eu não paro, eu não desisto,
Eu sou de Deus, eu sou de Cristo.

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.

Eu te agradeço, Deus
Que no deserto não me deixou morrer
E nem desanimar

E como aquela mãe, que não desiste
você não se esqueceu, você insiste...

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.
Oh, oh, oh ,oh, oh, oh, oh, oh, oh....

Você mudou a minha história
E fez o que ninguém podia imaginar
Você acreditou e isso é tudo
Só vivo pra você
Não sou do mundo,não.

A honra, a glória, a força
O louvor a Deus
E o levantar das minhas mãos
É pra dizer que te pertenço, Deus.(2x)

O MILAGRE!!!

Bruninho tomava 10 doses de amicacina e a cada dose que ele tomava a gente fazia o exame de urina. E dava urina limpa, suspendia por três dias a amicacina e as infeções voltava!!!

Como tinha falado antes foram ao total trinta doses e a infecções persistia!!!

No fim da 30 dose com o exame positivo de infecção urinaria na mão, ligo pra o nefrologista, onde por telefone, ele me disse que ia fazer uma ultima tentativa com Bruninho, se não, ele teria que ser internado novamente, passar a sonda e ficar vivendo de sonda, e tomar um antibiótico na veia pra ver se curava de vez a infecção!!! 

Ele tirou a amicacina de Bruninho e passou pra Cefadroxila um antibiótico mais fraco, mas que não tinha mais o que ser feito!!! Se com 14 dias Bruninho não ficasse bom,a internação e a tentativa da bexiga voltar ao normal era descartada!!!

Desliguei o telefone. Olhando pra meu filho e dizendo em oração, cumpra tua vontade Senhor!! Que cumpra a sua promessa em nossas vidas!!!

Comecei a orar junto com meu filho toda noite, pegava as mãozinhas dele juntava com as minhas e a do meu marido e juntos a gente orava, e eu espera o fim dos 14 dias!!!  Eu louvava a Deus, entreguei tudo a Ele!!! Só estava esperando pela sua vontade!!!

No fim do 14º dia!!! Fizemos o exame de urina e deu urina limpa!!! Esperamos 3 dias, repetimos o exame e deu urina limpa!!!

Levamos pra Dr Lucio, que disse que agora mãe só preciso saber como está o rins de Bruninho, o nefrologista dando o seu parecer que esta tudo bem.. Já opero ele novamente, pra fechar a colostomia!!!

Com uma semana fizemos o exame de urina novamente e deu urina limpa, levamos pra o nefrologista que passou uma ultra pra ver como está o rins dele!!!

Fizemos a ultra, não entendi bem o resultado!!! 

Mas levei pra o nefro!!!

Na ida pra o nefrologista fui orando, chorando, louvando a Deus!!!

Chegando lá, perguntei e aí Dr Pacheco???

Mãe !!!! Seu filho está bem!!! Os rins deles voltaram a funcionar. A bexiga dele está funcionando normal!!! 

Segurando o choro de tanta felicidade que eu tava, perguntei a ele: Dr Lucio que saber quando pode fazer a ultima cirurgia do meu filho? E Dr Pacheco respondeu: Se ele quiser amanhã mãe!!!

Seu filho está curado!!!!

Sai do consultando, me acabando em lagrimas e orando, agradecendo a Deus!!! Ele cumpriu o que tinha me prometido!! Que tudo ia ter um fim!  

Quando liguei o som pra louvar a Deus a música que tocou foi essa: 

Sobrenatural-Fernanda Brum

TANTO QUE EU LUTEI 

TANTO QUE EU CHOREI 

MAS ENFIM NÃO ME ENTREGUEI 

EU NUNCA ESTIVE SÓ 

MILAGRES EU VIVI, EM MEIO À SEQUIDÃO 

MESMO EU PROSTRADO AO CHÃO 

MINHA FÉ NÃO ENTREGUEI 

DEUS, EM MINHA VIDA 

FOI SOBRENATURAL 

FEZ DA MINHA HISTÓRIA, ALÉM DO QUE EU 

SONHEI 

HOJE EM MEUS DIAS, ENTENDO QUEM EU SOU 

SERVO DO DEUS VIVO, MENINA DOS TEUS

OLHOS, A

DESEJADA NOIVA DO SENHOR 

EU ACEITO, SENHOR, O TEU TEMPO |

TODO TEU, Ó SENHOR, É 

O MEU TEMPO 

TUA VONTADE É O QUE EU MAIS QUERO |

Ó DEUS FIEL,DEUS FIEL

Até o hj nunca mais meu filho teve problema na bexiga, e nunca mais

teve infecções urinárias!!!

Ele tem total controle da bexiga!!!

Mais um milagre de Deus na vida 

do meu FILHO!!!!